Un si joli sourire
Je m’appelle Cyrielle, j’ai 6 ans, je suis née le 26 janvier 2001.
Je ne parlerai jamais, car je suis atteinte d’un « Syndrome de RETT ».
Vous allez me dire qu’est-ce que le Syndrome de Rett ? Eh bien je vous explique :
« C’est une maladie orpheline, qui n’atteint que les filles. Nous sommes environ 40 par an à naître en France. » Les médecins disent que le Syndrome de Rett est un grave désordre neurologique d’origine génétique, qu’il provoque un handicap mental et une infirmité motrice plus ou moins sévère.
J’ai perdu l’usage de mes mains. Je ne marche plus.
Ma vie de tous les jours, c’est l’automutilation, avec parfois des crises convulsives et des apnées respiratoires. Grace à Philippe, j'ai maintenant mon site : http://www.association-cyrielle.com
Le Syndrome se déclenche entre 6 et 18 mois :
Pour moi c’est arrivé à 16 mois…
