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  • : Pour le Sourire de Cyrielle
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  • : Elle à 5 ans, ne pourra jamais marcher :-( Je mets mes jambes à son service pour faire un maximum de kilometres (qui seront mis en vente) pour qu'elle puisse avoir une vie plus agréable. Objectifs 150km en 24 heures, et plus de 500 km en 7 jours.
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Images aléatoires

Un si joli sourire

Je m’appelle Cyrielle, j’ai 6 ans, je suis née le 26 janvier 2001.

 Je ne parlerai jamais, car je suis atteinte d’un « Syndrome de RETT ».

 Vous allez me dire qu’est-ce que le Syndrome de Rett ? Eh bien je vous explique :

 « C’est une maladie orpheline, qui n’atteint que les filles. Nous sommes environ 40 par an à naître en France. »
Le Syndrome se déclenche entre 6 et 18 mois :
Pour moi c’est arrivé à 16 mois…

Les médecins  disent que le Syndrome de Rett est un grave désordre neurologique d’origine génétique, qu’il provoque un handicap mental et une infirmité motrice plus ou moins sévère.

 J’ai perdu l’usage de mes mains. Je ne marche plus.

 Ma vie de tous les jours, c’est l’automutilation, avec parfois des crises convulsives et des apnées respiratoires.

Grace à Philippe, j'ai maintenant mon site : http://www.association-cyrielle.com

 

 

 

 

 

 

Jeudi 12 avril 2007

Enfin !!!  Depuis pas mal de temps je ne suis pas revenu sur le blog !!!!  Pas bien, vilain Toro.
En fait, j'ai pas mal louper de séance d'entrainement aussi, a défaut je marche de plus en plus.....;

En Mars, j'avais prévu le trail du Ventoux, puis finalement j'y suis allé pour voir passer les coureurs, surtout , Le Moufflon Des Collines avec qui j'ai déjà fait deux "Franchir L'Horizon". Et le plus top, c'est qu'avec nous (Aurelie et moi), il y avait aussi Gigi notre P'tit Koala adorée.  Un p'tite ballade plein vent jusqu'au sommet du Ventoux (qui portait bien son nom ce jour là), un GRAND moment de BONHEUR lorsque nous avons vu arrivé L'Moufflon. De l'émotion à l'état brute.

Les courses prévues sous les couleurs de Cyrielle ?

  • 12 mai :  le Grand raid du Ventoux. Un aller retour Gigondas-Bédoin-Mont Ventoux-Brantes-Malaucène-Gigondas pour un total de 100km. Je pense que cela devrait le faire !! Pas à une vitesse excessive (je serais trop court dans l'entrainement), mais avec le simple objectif de TERMINER  (moins de 24h00) et de continuer à faire connaître Cyrielle et son site.
  • 01 juillet : Le Trail des Glaciers de la Vanoise (TGV) : Une ballade de 72km au dessus de Pralognan. La plus grosse des difficultés pour moi sera l'ALTITUDE. C'est pour cela que je veux faire cette course. Ce n'est pas une question de kilométrage, mais une question de "comment je vais gérer une course au delà de 2000m". Mon défi pour Cyrielle sera là !!! Sur d'autres courses en altitude où j'ai pu participer, hormis l'aspect fatigue et mauvaise préparation physique, le problème de l'altitude a partir de 2000m se faisait sentir. Alors là, voilà un beau défi. Bien sûr, je souhaite y arriver pour moi, mais je souhaite surtout y arriver pour Cyrielle, en pensant à elle et à toute la force qu'elle m'apporte. Ce ne sont pas quelques soucis d'oreilles qui m'enpècheront d'aller fleurter avec les 2800m du parcours. En plus, cette course est également prétexte à un rassemblement des Zanimos, donc c'est en prévision un week end trés festif.
  • Et pourquoi pas revenir sur la No Finish Line pour la troisième année consécutive, mais avec un objectif kilométrique pour celle ci ???  Va falloir que je discute dur pour celle là (et ne pas recommencer les mêmes erreurs). Je ne me lasse pas de participer a cette course car il y a une équipe de bénévole totalement dévoués aux coureurs mais surtout aux enfant malades, cause défendue par cette course. Total respect à vous tous

Les comptes rendus a venir

  • La No Finish Line : pas mal de retard, mais je ferme les yeux et j'y retourne facilement. Surtout les dernières heures, avec Cici et sa famille, le dernier tour effectué tous ensembles.....
  • quelques entrainements
  • la ballade des gens heureux au mont Ventoux

a trés bientôt

Par Rémi - Publié dans : Entrainement
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Mercredi 10 janvier 2007

Bonjour a tous.
Cela fait un bon bout de temps que je n'ai rien écrit sur ce blog. La faute a "on verra demain". Puis une chose et l'autre ......   Monaco s'éloigne de plus en plus mais reste trés présent dans ma tête. Surtout la dernière journée, avec la venue de Cici et toute sa famille. D'y repenser, j'en ai encore les larmes aux yeux... Un excellent moment de bonheur.

Je vous souhaite a toutes et tous une trés bonne année 2007, joie, bonheur, SANTE (surtout).

D'énormes pensées pour Cyrielle, qui a commencé l'année à la Timone (Marseille). Vous pouvez suivre l'évolution de son état de santé ICI

Merci de lui apporter votre soutient

Rémi_l'esprit_vers_Cici_et_sa_famille

Par Rémi - Publié dans : pour-cyrielle
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Samedi 25 novembre 2006

Bonjour Cyrielle

Les 300km ont été atteinds hier soir, sous la pluie...  Si tu viens dimanche, pense a prendre de quoi te couvrir et te protéger. Un peut comme le pere noel dans la chanson, dehors tu va avoir si froid.

Ce matin, la pluie est toujours là, mais pour ne pas avoir froid aux jambes, je me suis enfilé dans un grand sac poubelle. Pour le haut ? un poncho ! 

Te dire jusqu'a quel kilometrage je vais aller, je ne sais pas. Je vais continuer a alterner la marche et le repos, sans tenir compte du nombre de tour effectuer. Vraiment a la sensation, en prenant le temps de discuter et de me reposer.

Aujourd'hui nous revenons sur un parcours de 1000m, les arrets repos seront plus faciles. Reste a surveiller les pieds qui pataugent dans l'eau.

Je t'envois de gros bisous ainsi qu'àtoute la famille et l'équipe de l'association

LToro_trempé

Par Rémi - Publié dans : No Finish Line
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Vendredi 24 novembre 2006

Coucou Cyrielle

Il est 4h00 du matin, la nuit a été un peu fraiche. Je  vais aller prendre un peu de repos et mettre les pieds en position "récupération".
Depuis ma décision de ne plus me soucier du kilometrage, mais juste de préserver mes pieds, mes talons et tendons, les douleurs sont moins fortes. Peut être aussi qu'inconscienment j'étais tellement dans ce besoin de kilometres journalier, coute que coute, les nerfs se rajoutaient a la douleur due à l'effort physique.
Il me reste encore un point a travailler : l'alimentation. Je n'arrive pas a faire vraiment des "repas", ou tout au moins m'alimenter "normalement" et régulièrement.

Peut être qu'avec une nouvelle pause et quelques heures de sommeil les idées seront plus claires.

P'tite Cyrielle, je t'envois un max de gros bisous de Monaco

L'Toro ki pense trés fort a toi

Par Rémi - Publié dans : No Finish Line
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Mardi 21 novembre 2006

Bonjour à tous

Dimanche :journée noire. Grosses douleurs cuisses et tandons d'achille des deux chevilles. Je choisi l'option repos. Moral dans les chaussettes

Lundi: dificille de trouver un rythme. J'ai l'impression de tourner et en même temps de ne pas avancer. Toutes les heures je badigeonne les pieds de Voltarene en gel,puis je repars. Le soir je fais un arret chez les osthéos. Séance d'une heure quinze juste pour les jambes. L'osthéo en chef ne m'encourage pas a reprendre la route. Une "boule" anormale pour lui a fait son apparition en haut de la cheville droite (interieur cheville), et d'apres lui ce serait mauvais signe pour le tendont. Le moral en berne, je repars faire quelques tours encore plus lentement qu'avant. Et pourtant je ne pensais pas que c'était possible.
Ce soir je vais voir le kiné, en tenant surveiller cette grosseur.

Coté kilometrage, ce matin à 04h00 je me traine à 130km. Qu'ils sont loins les 500   :-(((((

LToro

Par Rémi - Publié dans : No Finish Line
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